In questi ultimi mesi sono molte le richieste di aiuto da parte dei familiari (caregiver) che richiedono un supporto nella gestione dei “disturbi del comportamento” (BPSD) in cari con difficoltà cognitive/demenza.

Il papà non vuole prendere le pastiglie

verso le 16.30 inizia ad agitarsi e chiede di tornare a casa

continua ad accusarmi di volerlo avvelenare o di rubargli i soldi

non vuole tenere la luce accesa in casa

Questi sono solo alcune delle difficoltà che sono state condivise. Gli ambiti e le problematiche riguardano i semplici gesti quotidiani.

Ma cosa si intende per disturbi del comportamento e quale è il loro significato?

Approfondiamo insieme questo ampio e delicato tema 

Cosa sono i disturbi del comportamento

I “disturbi del comportamento”, o Behavioral and Psychological Symptoms in Dementia (BPSD), fanno riferimento a un gruppo eterogeneo di manifestazioni affettive e comportamentali, ad alterazione della percezione e del pensiero manifestate dal paziente affetto da demenza.

I BPSD sono un problema presente spesso anche nelle fasi iniziali della patologia e costituiscono la principale causa di difficoltà, esaurimento delle energie e stress (burden) sperimentato del caregiver.  Spesso la presenza di questi disturbi incide negativamente sull’autonomia del paziente e costituisce momenti di scontri con il famigliare.

Tra i principali disturbi troviamo: apatia, deflessione del tono dell’umore, ansia, facile irritabilità e aggressività, disturbi del sonno e dell’appetito, vagabondaggio (wandering) e affaccendamento, deliri e allucinazioni…

Spesso la comparsa di questi fenomeni è dovuta a fattori ambientali, altre volte è concomitante a fattori psicologici o neurologici, oppure dall’interazione di questi tre.

BPSD: cosa è accaduto in questo ultimo anno?

La pandemia di SARS-COVID19 che si è riversata a livello nazionale nel mese di marzo, e che sta imperversando anche ora, ha sicuramente messo a dura prova tutto il sistema assistenziale e di supporto rivolto ai pazienti con demenza e ai loro familiari.

I soggetti con demenza, infatti, sono pazienti fragili e dipendenti per le attività di vita quotidiana. Necessitano del supporto della rete sociale e di servizi sanitari territoriali.

All’interno dello scenario pandemico, di isolamento dovuto prima al lockdown e poi alle successive misure di prevenzione, la diade caregiver-paziente si è trovata isolata e senza il supporto di attività necessarie alla gestione quotidiana. Questo ha esposto all’alto rischio di esacerbare sintomi psichiatrici (ansia e depressione in primis) nonché esporre l’utente al manifestarsi di nuovi sintomi che, come effetto secondario, aggravano il carico esperito dal caregiver (Brawn et al., 2020).

Si aggiunge infine, che la mancanza di attività di stimolazione cognitiva e fisica hanno talvolta peggiorato la situazione clinica e hanno costituito una involuzione generale del paziente esposto a situazioni di stress (Song et al., 2020).

Quale è la situazione in Italia di questo ultimo anno

Ad oggi la situazione appare critica. Facendo riferimento a un recente lavoro (Cagnin et al., 2020), si rileva come dopo già un mese dall’inizio della quarantena per la pandemia da COVID-19, vi sia stato un aumento di circa il 60% dei sintomi neuropsichiatrici; tra questi il 27,6% ha richiesto un adeguamento farmacologico.

Tra i disturbi del comportamento si segnalano maggiormente i disturbi della sfera ansiosa e depressiva (si precisa che la manifestazione del disturbo è influenzata dal tipo di demenza, dalla sua severità e dal genere) (Liu et al, 2020; Serafini et al., 2020).

Vissuti di apatia e agitazione sono stati riportati in tutti i tipi di demenza, come rilevato da numerose indagini preliminari. Secondo lo studio di Cagnin e colleghi (2020), inoltre, la condizione di quarantena può essere considerata come una sorta di “parziale deprivazione”: i famigliari continuano a giocare un ruolo fondamentale ma, limitato, per quanto riguarda le interazioni sociali, per i pazienti con demenza. È stato ipotizzato che, l’aumento dell’apatia nel 35% circa di pazienti con disturbi del comportamento sia dovuto proprio a questa minore possibilità di interazioni cognitive, fisiche ed emotive.

Quale è il significato di questi disturbi?

I disturbi del comportamento sono la modalità attraverso la quale il paziente con demenza il più delle volte manifesta il suo disagio o una sua difficoltà. È un “linguaggio” che dobbiamo imparare a conoscere e comprendere per poter rispondere alle esigenze del nostro caro.

Nelle diverse fasi della patologia, e a seconda della patologia, si possono presentare più tipicamente alcuni disturbi che con il tempo possono sparire e/o aggravarsi. È bene sottolineare che ogni persona è unica e così sarà anche la sua manifestazione di disagio. Il famigliare è ancora una volta il più prezioso alleato per comprendere la situazione e per mettere in atto le strategie più consone per gestire il momento di stress.

Alcuni esempi di disturbi del comportamento

Fase iniziale

Nelle prime fasi della malattia di Alzheimer è frequente rilevare vissuti di deflessione del tono dell’umore e ansia. Il paziente spesso tende a isolarsi e a non voler essere più coinvolto in attività che svolgeva fino a poco tempo prima. Questo disagio nasce generalmente da un sentimento di inadeguatezza: la persona non si sente più all’altezza della situazione perchè non si ricorda più come svolgere una azione ad esempio. Oppure evita le situazioni di interazione sociale perchè ha maggiore difficoltà a comunicare (frequenti “parole sulla punta della lingua”, ovvero anomie), oppure teme che qualcuno si accorga delle sue difficoltà.

In questi casi è utile confortare il paziente e svolgere la figura di “supervisore e supporto” al fine di stimolare l’autostima, evitare lo stress causato dalla situazione e permettere di sentirsi ancora adeguato alla situazione.

Fase moderata

Nelle fasi moderate della patologia dementigena è spesso presente il vagabondaggio e l’affaccendamento afinalistico. Spesso il soggetto cammina continuamente senza meta, da una camera all’altra, senza un motivo apparente. Allo stesso modo può rovistare nei cassetti, aprire e chiudere ante dei mobili, sistemare continuamente gli abiti che ha indosso o la tovaglia davanti a lui…

Nel caso dei primi disturbi citati, spesso sono sintomo di noia o di ansia o la necessità di qualche bisogno come può essere recarsi in bagno o in cucina. L’affaccendamento, invece, è spesso vissuto dall’utente come un ripristino di un ordine, un lavoro vero e proprio di riordino.

In questi casi è utile non porsi in atteggiamento di sfida o rimprovero, ma cercare di creare invece l’ambiente più sicuro possibile affinché il proprio caro si possa muovere in sicurezza. Predisporre una scatola o un cassetto da poter “riordinare” con oggetti per lui significativi (ad es. bottoni, fotografie, riviste…).

Fase avanzata

Nelle fasi avanzate delle demenze compaiono spesso momenti di grande irritabilità e aggressività, deliri e allucinazioni.

Spesso irritabilità e aggressività sono sintomo di una mancata comprensione: vi è il tentativo di condivisione di ciò che sta accadendo o di un vissuto (dolore o un bisogno ad esempio) attraverso un linguaggio però non più comprensibile. Per evitare un inasprimento del comportamento è consigliabile cercare di mettersi ancora una volta in supporto. La strategia di “concretizzare” il linguaggio con la gestualità, oppure con l’utilizzo di oggetti, al fine di poter condividere il linguaggio e permettere al proprio caro di condividere il suo vissuto e comprendere a nostra volta.

Per quando riguarda deliri e allucinazioni, spesso questi due disturbi in fase avanzata sono spie di dispercezioni dell’ambiente. Un quadro, uno specchio o un soprammobile possono diventare oggetti spaventosi per le difficoltà a percepire lo spazio e gli oggetti; o ancora i rumori provenienti dalla televisione o dall’esterno possono essere vissuti come minacciosi.

Per gestire queste componenti è utile un intervento sull’ambiente al fine di garantire uno spazio accogliente e tranquillo.

Cosa è possibile fare?

Il famigliare e/o l’assistente domiciliare che si prendere cura della persona con demenza sono i primi a poter accogliere e comprendere un momento di disagio del soggetto. Predisporre un ambiente che possa essere funzionale e accogliente senza la presenza di oggetti che possono essere di ostacolo o confusione per il paziente. Gli specchi, alcuni suppellettili, i tappeti sono soprattutto nelle fasi moderate/avanzate fonti di disturbo.

Per facilitare l’autonomia ed evitare sentimenti di frustrazione già nelle fasi iniziali, è bene adattare l’ambiente facilitando l’individuazione ad esempio della biancheria o degli utensili della cucina (etichette posizionate sui cassetti).

Svolgere la funzione di “supervisore e supporto” nello svolgimento delle diverse attività è l’atteggiamento corretto per mantenerlo attivo, autonomo e stimolato rispetto alle abilità residue.

Mantenere gli ambienti il più possibile luminosi anche la sera, evitando la penombra. Questo riduce grande parte delle dispercezioni visive e permette una migliore interazione con il paziente.

Conclusioni

I disturbi del comportamento, come già accennato nel corso dell’approfondimento sono variabili da soggetto a soggetto sia per presenza sia per gravità. Non vi è una soluzione uguale per tutti per poter affrontare un singolo disturbo: è nell’analisi del contesto in cui questo si manifesta e nella comprensione del paziente che è nascosta la soluzione.

L’unica regola comune è la modalità per affrontarli: porsi con un atteggiamento calmo, comprensivo e rassicurante. La comprensione del piano emotivo è mantenuta anche nelle fasi più gravi della patologia.

Gli scambi comunicativi è bene che si costituiscano di frasi brevi e con termini semplici, supportati dalla gestualità e dal riferimento a oggetti concreti.

Questo approfondimento vuole essere uno spunto di riflessione e gli esempi riportati sono alcuni episodi raccolti durante la pratica clinica ma, rappresentano uno spaccato minimo, delle situazioni di difficoltà quotidiane. Alcuni disagi possono essere presenti già in fase iniziale o non esser presenti affatto: il paziente è unico e unica è la manifestazione del suo disagio.

 

Se queste situazioni ti sembrano famigliari e/o ti sembra di non riuscire ad affrontare più questo importante e gravoso compito, chiedi aiuto. Essere supportati e trovare le giuste modalità per accudire il caro sarà un aiuto per te e per lui.

Riferimenti bibliografici