La demenza, come evidenziato anche dai dati dell’Organizzazione Mondiale della Sanità, costituisce una tra le forme più gravi di disabilità e dipendenza tra le persone anziane.

Nel rapporto stilato in collaborazione con l’Alzheimer’s Disease International (ADI), è stata definita come una “priorità mondiale di salute pubblica” (2016).

Le ragioni di quesa urgenza sono in risposta e contrasto al numero sempre crescente di casi di malati, ma non di meno per la necessità di supporto ed azione nei confronti del nucleo familiare e dei “caregiver”.

Chi sono i caregiver?

Con il termine inglese “caregiver” si fa riferimento letteralmente a “colui che si prende cura”, ovvero colui che assiste e si fa carico della persona malata di demenza o con grave disabilità.

Nella nostra cultura è per lo più un famigliare che si occupa del malato. Spesso si fa riferimento al caregiver coma le “vittime nascoste della malattia”: sottolineando proprio la grande quantità di tempo, energie, affetto, risorse economiche impiegate per curare nel modo migliore il proprio congiunto spesso a discapito della propria salute fisica, psicologica e possibilità di azione.

La famiglia è spesso per il malato la risorsa fondamentale e l’assistenza e la malattia sono una fonte di stress molto elevata.

Oltre alle difficoltà di gestione della persona con demenza spesso vi sono da affrontare difficoltà economiche e progressivo isolamento sociale. Tutto questo comporta il manifestarsi di un malessere psicologico e fisico (quello che viene definito “burden”).

L’eccessivo carico dovuto all’accudimento, inoltre, ha in molti casi un effetto negativo sul lavoro, costringendo talvolta il caregiver ad abbandonarlo per dedicarsi esclusivamente all’accudimento del proprio caro.

Caratteristiche del caregiver

Generalmente la figura del caregiver è affidata a una donna, che assiste il genitore o il coniuge per una media di 13 ore al giorno (suddivise sia per ore in presenza come attività pratiche quali cucinare, aiuto nell’igiene, sia per ore di vigilanza).

Tuttavia l’impegno e il carico del famigliare non si ferma a questo aspetto di cura. Il caregiver che assiste il proprio caro è per lo più un “caregiver informale” ovvero non ha una formazione specifica sulla malattia e sulla gestione della stessa e si trova ad affrontare una serie di trasformazioni inerenti il proprio ruolo spesso faticose da accettare.

Il peso dell’accudimento viene veicolato da una serie di sentimenti che vanno dalla negazione della malattia, all’irritabilità, alla rabbia e al senso di colpa, all’isolamento. Molto forti inoltre sono i vissuti di ansia, depressione che comportano difficoltà nel sonno fino a problemi somatici. Le alterazioni più comuni a seguito dell’accudimento riguardano prevalentemente il riposo, il sonno e il regime alimentare. Le difficoltà psicologiche più frequentemente riscontrate sono depressione, ansia, facile irritabilità e malessere fisico.

Cosa si può fare?

Risulta prioritario il supporto del cregiver e delle famiglie che assistono un paziente con demenza. Questo perché fornire ai famigliari le competenze (informazioni sulla patologia e come affrontarla), ma anche gli strumenti pratici ed emotivi, come evidenziato in letteratura scientifica, riduce il “burden” sperimentato e la comparsa di tutta quella sintomatologia che pregiudica la salute del caregiver nonché migliora la presa in carico del paziente. Numerosi studi sottolineano infatti come la disponibilità di sostegno sociale (cerchia di riferimento e gruppi di auto-mutuo aiuto) e di personale di supporto qualificato (infermieristico, assistenziale o educativo) siano associate sia ad una diminuzione del burden sia ad una diminuzione dei sintomi depressivi.

Se questa situazione appare famigliare, il supporto di un professionista può fare la differenza per un maggior benessere personale che determina direttamente una miglior gestione e accudimento del proprio caro.

Sono a disposizione anche per informazioni inerenti i percorsi pensati per i famigliari.

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Fonti:

  • Pearlin, L.I., Mullan, J.T., Semple, S.J., Skaff, M.M., 1990. Caregiving and the stress process: an overview of concepts and their measures. Gerontologist 30 (5), 583–594
  • Au, A., Lai, M-K., Lau, K-M., Pan, P-C., Lam, L., Thompson, L., Gallagher-Thompson, D., 2009. Social support and well-being in dementia family caregivers: the mediat- ing role of self-efficacy. Aging Ment. Health 13 (5), 761–768.
  • Merrilees, J. J., Bernstein, A., Dulaney, S., Heunis, J., Walker, R., Rah, E., … & Feuer, J. (2018). The Care Ecosystem: promoting self-efficacy among dementia family caregivers. Dementia, 1471301218814121.
  • http://www.formalzheimer.it/images/2015ullopsicogeriatria2.46.52.pdf
  • https://www.alz.co.uk/research/world-report-2016